Naša Priča.
Naša Zajednica.
Kako naša deca ne bi ostala nevidljiva!
Udruženje za pomoć i podršku roditeljima i deci sa anorektalnim anomalijama “JEDAN u 5000 Balkan”
Anorektalne Anomalije – Zar ne bi bilo lepo kada bi roditelji zapravo naučili svoju decu da nismo svi isti i da je zapravo u redu biti drugačiji.
Deca sa posebnim potrebama nisu čudna, ona žele isto ono što i sva druga deca žele.
Budite prihvaćeni i sretni !!!
Podignimo svest o problemima dece sa retkim bolestima.
Kako se možete uključiti
Pozovite (+381) 063 610 600 da Donirate ili nas Kontaktirajte da se uključite
Ko smo mi
Udruženje za pomoć i podršku roditeljima i deci sa anorektalnim anomalijama “JEDAN u 5000 Balkan” je osnovano 19. decembra 2019. godine, kao udrženje koje se bavi pitanjima osoba sa anorektalnim anomalijama i drugim retkim bolestima.
Osnovni cilj udruženja je zaštita i ostvarivanje prava i interesa osoba sa anorektalnim anomalijama (ARM) i osobama sa drugim srodnim retkim bolestima.
… ostali naši Ciljevi
– saradnja sa zdravstvenim ustanovama koje se bave dijagnostikom i lečenjem osobam sa ARM, kao i pomaganje tim osobama kod relevantnih državnih organa iz svih oblasti.
– razmena iskustava osoba sa ARM
– podsticanje komunikacije, saradnja i uzajamna pomoć među roteljima dece i odraslih osoba sa ARM
– prevladavanje svakodnevnih problema koji nastaju zbog specifične prirode bolesti
– zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti , ravnopravnosti i socijalne uključenosti osoba sa ARM i drugim retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti
Edukacija je veoma važna
Zar ne bi bilo lepo kada bi roditelji zapravo naučili svoju decu da nismo svi isti i da je zapravo u redu biti drugačiji.
Deca sa posebnim potrebama (Anorektalne Anomalije i druge retke boleti) nisu čudna, ona žele isto ono što i sva druga deca žele.
Budite prihvaćeni i sretni !!!
Pravna Pomoć
Naši advokati Vam pružaju besplatnu pravnu pomoć u ostvarivanju sledećih prava:
– Pravo na nakandu zarade za vreme privremene sprečenosti za rad (bolovanje)
– Porodiljsko odsustvo
– Odsustvo sa rada radi nege deteta
– Odsustvo sa rada radi posebne nege deteta
Socijalna Zaštita
Pomoć oko ostvarivanja:
– Prava na dečiji dodatak
– Pripreme dokumentacije za priznavanje naknade za pomoć i negu drugog lica zbog telesnog oštećenja
– Priznavanje prava iz uredbe o energetski zaštićenom kupcu, odnosno ugroženom kupcu toplotne energije
– Besplatno korišćenje parking mesta
Zajedno možemo da pobedimo!
Zajedno možemo sve!Od početka COVID epidemije mere obaveznog i neophodnog fizičkog distanciranja kao i ograničene mogućnosti okupljanja u izvesnoj meri onemogućavale su da se angažujemo i pomažemo onima kojima je to potrebno, pa smo otpočeli sa razvijanjem programa onlajn volontiranja.
Zato svi zainteresovani volonteri i volonterke mogu da se angažuju i volontiraju onlajn – od svoje kuće.
Zadatak volontera jeste da objavljuju i dele informacije o problemima osoba sa retkim bolestima, sa svojim prijateljima i pratiocima na društvenim mrežama, kao i mogućnost da učestvuju u kreiranju materijala na teme koje smatraju važnim.
Takođe, možete nam se priključiti u svim narednim projektima.
Ukoliko želite da se prijavite i budete volonter-volonterka, molimo Vas da nas kontaktirate na naš telefon ili putem e-maila.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
JEDAN u 5000 Balkan je član NORBS-a.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) okuplja osobe sa retkim bolestima (anorektalne anomalije i druge retke bolesti) i članove njihovih porodica, a osnovni cilj je rad na poboljšanju položaja i kvaliteta njihovog života.
Želja nam je da nam se pridruže i ostala udruženja koja okupljaju osobe sa retkim bolestima i članove porodica osoba sa retkim bolestima, kao i pojedinci sa retkim bolestima koji nemaju svoja udruženja.
Istaknuti sponzor fondacije
Ovaj sajt je finasirao grad Kruševac u sklopu projekta Retki su posebni.
Novosti, Događaji & Obaveštenja
SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI
28. februara obeležavamo Svetski dan retkih bolesti.
Podignimo svest o svim problemima sa kojima se susreću naša deca. Budimo zajedno, budimo jaki!
REZOLUCIJA UN-a O OSOBAMA SA RETKIM BOLESTIMA
Rezolucija UN-a o osobama sa retkim bolestima Generalna skupština UN-a je 16.12.2021. godine zvanično usvojila rezoluciju o osobama sa retkim bolestima. Rezolucija se fokusira na važnost i potrebu da se zaštite ljudska prava svih ljudi, uključujući i 300 miliona ljudi...
RETKE BOLESTI U DOBA PANDEMIJE
Dana 16. decembra 2021. godine je održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije“. Okrugli sto je organizovan u okviru projekta „Unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba sa retkim bolestima kroz zagovaranje i informisanje građana i građanki obolelih od...
Budimo u Kontaktu.
Budimo Uključeni.
Uvek smo Vam na raspolaganju. Ne ustručavajte se da pozovete i pitate.
Rado ćemo pomoći!